Cela s'explique en partie par l'évolution générale de la société au cours des dernières générations: le degré de formation et de bien-être et les progrès médicaux ont connu une croissance rapide, de même que l'autonomie individuelle. Toute l'Europe connaît un processus de modernisation et de démocratisation. La tendance des patients à vouloir participer aux décisions s'est fortement accrue ces dix dernières années: 60% des patients pensaient en 1993 que la décision revenait au médecin seul, ils n'étaient plus que 25% en 1997 et la proportion est tombée à 9% en 2002, comme nous le montrons dans notre étude.
Le patient informé est en mesure d'accéder aux informations concernant sa santé, de les comprendre et sur cette base, de prendre les bonnes décisions et d'agir correctement. Dans l'idéal, il ne s'agit pas seulement de l'information en elle-même, mais de son utilisation.
Avant l'épidémie de sida, les patient étaient comme des moutons devant le corps médical et l'on pensait que le patient était incapable de comprendre le contexte médical. Mais l'épidémie de sida a provoqué un phénomène incroyable: les personnes concernées se sont formées dans la connaissance de leur maladie. Elles ont accompagné la recherche médicale, fait du lobbying, favorisé ou freiné des voies de recherche. Des développements semblables ont été observés pour d'autres maladies chroniques comme le cancer ou le diabète. Si, ma vie durant, je dois prendre des médicaments ou me soumettre à un traitement médical, je ressens le besoin d'en savoir plus sur ma maladie et sur la thérapie que je suis. Grâce au niveau élevé de formation, il est très possible qu'un patient comprenne à ce point les informations qu'il puisse s'engager dans un dialogue professionnel utile avec son médecin ou avec les autres prestataires de soins.
Il faut aussi noter que dans les années 90, le coût des soins pour les maladies chroniques a pour la première fois dépassé le coût des soins aigus dans les pays industrialisés.
L'inégalité sociale dans le domaine de la santé existe également en dehors de l'aspect information. On constate malheureusement dans l'étude que ces groupes vulnérables sont les moins capables de trouver l'information, de la comprendre et d'agir en conséquence. Ce serait un objectif de santé publique d'aider ces gens à mieux agir en fonction de leur santé malgré ces barrières et ces difficultés. Réduire les inégalités est une question sociale et politique.
Jusqu'à présent, cette sorte de pression n'est pas apparue. En partie, nous avons toujours l'ancien système paternaliste dans lequel le patient peut se placer entre les mains de son médecin, dans lequel on prend les décisions pour lui. Il reste des citoyens pour lesquels ce modèle reste recommandable, même s'ils sont toujours moins nombreux. Mais les gens sont toujours plus sollicités, par la complexité croissante et les possibilités toujours plus nombreuses, à se demander comment se comporter au sujet de leur santé: faut-il arrêter de fumer? faut-il prendre davantage d'exercice? faut-il mieux se nourrir? Sans parler du cas où un médecin propose deux options thérapeutiques différentes.
A mon avis, l'évolution dépend principalement des patients, sur la base des changements sociaux et technologiques. De même qu'à la Migros on choisit sa marque de pâtes alimentaires, on devrait aussi pouvoir choisir sa thérapie, sur la base de son efficacité, de sa posologie, de ses effets secondaires, etc. C'est en relation avec les exigences de l'homme moderne. La médecine complémentaires par exemple, a été développée à la demande des patients. C'est aux décideurs dans le domaine de la santé de soutenir et favoriser cette évolution.
C'est ce qu'on pourrait penser. Mais on peut aussi dire qu'une bonne information est à l'origine de cette confiance. Par la confiance, les gens expriment quelque chose de fondamental: que le médecin est compétent, qu'il met à disposition une bonne information et de bonnes options thérapeutiques. Même si c'est moi le patient et que finalement c'est à moi de prendre la décision, c'est au professionnel de me guider.
Gianfranco Domenighetti a mené, il y a 15 ans, une étude passionnante au Tessin. Il a publié des chiffres sur l'efficacité de l'hystérectomie. Cela a eu un effet incroyable sur le fait d'envisager une telle opération. L'étude a montré que si l'efficacité d'une thérapie n'est pas très grande, les gens ne veulent pas de cette thérapie.
Si l'on peut dire précisément à des patients quelle est l'efficacité et quels sont les dangers ou les effets secondaires d'une thérapie, ils sont en mesure de décider s'ils veulent ou non la suivre. L'Evidence Based Medicine n'est pas importante seulement pour le médecin, mais aussi pour le patient.
C'est ça. On ne s'attend pas à ce que le patient remplace le médecin mais à ce que le patient obtienne l'information auprès de son médecin mais aussi auprès d'autres sources et qu'il soit en mesure de la comprendre de manière à ce qu'il puisse prendre la bonne décision pour sa santé. Et cette vision est tout à fait réaliste. Car dans de nombreux autres domaines, on attend du citoyen qu'il prenne ses responsabilités. Nous devons par exemple maîtriser notre situation financière. Qui est respohnsable de ma santé? Dans les groupes de discussion, les gens revendiquaient la responsabilité aussi bien pour eux que pour les autres citoyens. C'était la revendication que l'on en fasse davantage pour sa propre santé.
Il a différentes sources. Il y a encore de nombreux médecins de la vieille école. Les patients critiques ou informés sont le plus souvent considérés comme pénibles ou pesants. Pas par tous les médecins, naturellement; nombre d'entre eux se félicitent de ce nouveau genre de patient. Dans le modèle paternaliste, le médecin dispose d'un grand pouvoir et il est toujours difficile de s'en défaire. Dans le contexte de la santé, il est clair que c'est finalement le patient qui doit décider de tous les actes.
Les patients disent et les études menées sur les consultations le disent également: les médecins prennent trop peu de temps pour expliquer clairement les choses et répondre aux questions et ce qu'ils disent n'est pas communiqué d'une manière compréhensible. Le préjugé est contredit: ce n'est pas le patient qui ne comprend pas, c'est le médecin qui ne répond pas de manière adéquate au besoin d'information du patient. Ce n'est pas de la mauvaise volonté, la communication est à peine abordée dans la formation médicale. Mais on voit bien que le corps médical pourrait faire plus pour que le patient s'en sorte mieux. Les médecins devraient donner la priorité à cet aspect et on voit bien que ce n'est pas encore le cas.
C'est un objectif ambitieux. Les médecins suivent une formation difficile et de plus, les connaissances dans le domaine médical ont une durée de vie très courte. De plus, les compétences de communicateur ne sont pas faciles à acquérir et il n'est pas facile non plus de bien les exercer. Mais la communication est un aspect tout à fait essentiel de la consultation médicale. Quand on demande aux patients quelles sont pour eux les qualités essentielles d'un médecin, ils répondent: les compétences professionnelles et la communication.
Dans un système démocratique, la population, qui paie directement ou indirectement les prestations médicales, veut que ses revendications soient satisfaites. Nous ne pouvons pas vivre dans la liberté de marché et travailler dans les hôpitaux selon des principes staliniens. J'espère que d'une part les patients seront toujours plus capables d'utiliser les informations et que d'autre part, les professionnels de la santé seront toujours plus capables de transmettre les informations nécessaires d'une manière accessible et compréhensible.
Tous les fournisseurs de prestations, depuis le médecin de famille pour les soins, jusqu'au pharmacien, jouissent d'un grand capital de confiance auprès des gens, comme l'a montré l'étude. Le médecin de famille et le pharmacien sont considérés comme très accessibles. En revanche, les firmes pharmaceutiques et les assurances ont une mauvaise image - faible potentiel de confiance et peu accessibles. Pourtant elles produisent une grande quantité d'informations mais les citoyens les soupçonnent de défendre leurs intérêts.
La charge de la mise à disposition des informations ne doit pas reposer sur les seules épaules du corps médical, elle peut aisément être partagée, que ce soit par l'intermédiaire du conseil santé des call centers, les pharmaciens ou une page internet de l'OFS qui pourrait fort bien renseigner de manière détaillée sur la santé, les maladies et les options thérapeutiques. Ce qu'on demande à tous les décideurs est d'optimiser l'accessibilité et la crédibilité des diverses sources.
Pour le moment, ce n'est malheureusement pas le cas. Du côté des patients, on pense que le patient informé saura mieux utiliser les prestations médicales, c'est-à-dire dans une moindre mesure et plus intelligemment. Mais de nombreux professionnels pensent que plus les citoyens auront d'informations, plus ils seront demandeurs. C'est un clivage dans l'opinion qui mérite un examen plus poussé.
L'étude continue en Suisse. Nous continuons l'étude sur des thèmes centrés sur le patient comme le Patient Empowerment, l'Health Literacy ou la promotion de la santé.
La demande d'information ainsi que la capacité d'être informé des patients connaissent des changements rapides - c'est une leçon importante de notre étude. Nous devons suivre cette évolution pour que le système de santé puisse lui donner l'attention qu'elle mérite.